Colloque Bordeaux

Ethique et droits des personnes en situation de polyhandicap 

27 mars 2025 

En 2005, la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » est promulguée. 20 ans après, l’enjeu demeure de rendre pleinement effectif les droits fondamentaux inscrits dans la loi.  

L’application de ces droits rencontre la singularité de l’accompagnement de l’enfant ou de l’adulte polyhandicapé et les contraintes posées par un environnement qui n’est pas encore accessible à tous. Cela pousse les institutions et leurs professionnels à s'interroger, à faire évoluer leurs pratiques, en s’appuyant sur les capacités singulières de la personne accueillie. Comment déployer pour la personne polyhandicapée ce que Paul Ricoeur appelle « la vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes » ? Comme les établissements aujourd’hui permettent l’exercice des droits de la personne accueillie ? De quelle manière les professionnels se saisissent-ils, avec les familles, des outils et du cadre de la loi mais aussi du référentiel de certification des établissements et services sociaux et médico-sociaux, dans leurs contraintes et dans leurs opportunités ? Comment l’autodétermination est-elle un défi à relever par et pour les personnes polyhandicapées ?  

Ces questions seront abordées par la présentation de cas concrets par des professionnels et des familles, avec l’éclairage de l’Espace de Réflexion Ethique de Nouvelle-Aquitaine, et enrichies des discussions qui suivront les présentations.